Leo es un niño de 16 meses que ha sido diagnosticado con una enfermedad rara, el síndrome de Ángelman. Afecta al cromosoma 15 y la probabilidad es 1 de cada 20.000 personas, el 95% de los casos son fortuitos. Los síntomas son: desde retraso mental severo, dificultades para caminar, problemas de equilibrio, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, problemas de sueño, aleteo de brazos, problemas de deglución, falta de atención, hipersensibilidad, etc.…
Son llamados niños ángel porque la mayoría tienen la piel muy clara, pelo rubio y ojos claros debido a que afecta al gen responsable de la hipo-pigmentación. Además, también se caracterizan por una sonrisa frecuente y una personalidad sociable y alegre.
Detectaron que Leo tenía esta enfermedad el 22 de agosto de 2018. A Leo le han dicho que no va a poder hablar, pero aún tiene posibilidades de caminar y los alumnos del grado en informática de la UFV, se han propuesto ayudarle a través de su proyecto transversal. Un trabajo que deben desarrollar todos los alumnos e la UFV que cursan la UFV y que pretende llevar a la práctica, todo lo aprendido en clase, mediante proyectos que toquen su futura realidad profesional.
Para ello han ideado un torneo solidario de League of Legends. Será de 1 vs 1 en los laboratorios de videojuegos de la UFV. La inscripción son 10 euros y hay dos tipos de modalidades:
- Jugador estándar (se asiste el día del torneo y se compite).
- Jugador 0, que es el que más cuenta, (aquella persona que no quiere/puede asistir, pero quiere aportar dinero).
Los alumnos del profesor de HCP, Jose Miguel Mohedano, han ideado esta acción con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad, recaudar fondos para las terapias de Leo y poder ayudarle a caminar, si hubiese cantidad suficiente, los papás donarían un 50% para la investigación de esta enfermedad.
Os dejamos datos de contacto para que os inscribáis:
Instagram @Leoesmiangel,
Twitter e Insta @Levelup_ufv
Correo: levelupufv@gmail.com